Menu
Menu
На этой странице собран опыт многолетней практики равного консультирования тысяч людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ) в нашей стране.
Мы рассказываем без купюр о реалиях жизни с ВИЧ, потому, что считаем честность - лучшим способом сформировать доверие друг к другу и рассказать неприкрытую правду о жизни с ВИЧ.
Это наше послание для тебя на пути к твоему спокойному отношению к твоему положительному ВИЧ-статусу.
Большинство людей, живущих с ВИЧ и состоящих на диспансерном наблюдении в государственных или частных клиниках - учатся, работают, рожают детей и ведут совершенно обычный, привычный им образ жизни, который с обретением ВИЧ+ статуса включает в себя лекарственную терапию и периодические медосмотры.
В России более 1 000 000 человек живет с ВИЧ+ статусом.
С начала пандемии вирус был обнаружен у ~86 млн человек и ~41 млн человек погибли от болезней, протекавший стремительно и нетипично в СПИДе. В мире сейчас живет с ВИЧ ~39 млн человек и 53% из них - женщины и девочки.
В государственных центрах есть психологи и психиатры, готовые помочь тебе.
В стране работают фонды и НКО, которые помогают ВИЧ - положительным людям найти помощь и баланс на пути к спокойному отношению к ВИЧ - статусу.
Есть равные консультанты готовые помочь и аптечки взаимопомощи.
В России лечение и диспансерное наблюдение ВИЧ-положительных людей бесплатно.
В нашей стране, согласно рекомендациям государственной системы здравоохранения лечение ВИЧ антиретровирусной терапией показано всем без исключения ВИЧ - положительным людям, если они готовы к ежедневному приему лекарств на постоянной основе.
Ожидаемая продолжительность жизни человека живущего с ВИЧ, который придерживается приема терапии в соответствии с назначениями лечащего врача-инфекциониста, аналогична ожидаемой продолжительности жизни остальной части населения. В ряде зарубежных стран, где проводились подобные исследования – средняя продолжительность жизни ЛЖВ превышает среднюю продолжительность жизни общей популяции населения из-за регулярного медицинского наблюдения ВИЧ-положительных людей. Терапия не устраняет вирус полностью, но позволяет подавить вирус настолько, чтобы остановить дальнейшее повреждение иммунной системы, сохранить хорошее качество жизни и физическое благополучие.
Кроме того, благодаря современной медицине сегодня, после 6 месяцев терапии, подавляющему большинству людей присваивают новый статус – неопределяемой вирусной нагрузки, ввиду чего эти люди становятся эпидемиологически безопасными, то есть не способными передать ВИЧ другим людям. Остальным – сменят схему терапии и они тоже рано или поздно получат статус неопределяемой вирусной нагрузки.
ВИЧ = ретровирус, то есть вирус, который содержит РНК и не имеет собственной ДНК.
СПИД = синдром приобретенного иммунодефицита.
Ни ВИЧ, ни СПИД сами по себе не являются смертельными для человека. ВИЧ – это инфекция, которая без медикаментозного лечения прогрессирует до стадии СПИДа, при котором иммунная система разрушается и повреждается. Когда человек находится в стадии СПИДа, любое заболевание или инфекция может привести к смерти человека, ввиду отсутствия иммунной защиты. Этим он и опасен.
Когда ты обратишься к врачу-инфекционисту в Центр СПИДа и начнешь принимать оптимальное лечение – антиретровирусную терапию (АРВТ), то у тебя ВИЧ-инфекция не будет прогрессировать в стадию СПИДа. За всё то время, пока ты принимаешь терапию и имеешь неопределяемую вирусную нагрузку – твоя иммунная система восстановится, а значит все риски по смерти от инфекций и любых других заболеваний у тебя будут такие же, как у людей без ВИЧ-инфекции.
На фоне приема АРВТ ты будешь жить долго, со здоровой иммунной системой и хронической инфекцией.
Исторически, сложилось название медицинских центров, ведущих диспансерное наблюдение людей с ВИЧ - СПИД-центр или Центр по профилактике и борьбе со СПИДом
Название не должно тебя пугать. В нем нет смысла. В начале пандемии (почти 40 лет назад) журналисты и СМИ трубили о горячей теме и не понимали разницы между ВИЧ и СПИДом, поэтому ошибочно называли ВИЧ - вирусом СПИДа. Отсюда и громкие названия медучреждений.
Раннее выявление является одним из основных компонентов в борьбе с распространением ВИЧ-инфекции.
Мы рекомендуем тебе сразу же начать медицинское наблюдение после получения положительного ответа при тестировании. Тебе необходимо обратиться в Центр СПИДа не позднее, чем через месяц после получения ответа.
Для многих людей этот период очень стрессовый, поэтому психическое благополучие в этом случае так же важно, как медицинское обследование, и оно может иметь последствия, которые могут повлиять на продолжение пути и последующее наблюдение в Центре СПИДа.
Выбор Центра СПИДа, к которому ты хочешь прикрепиться для диспансерного наблюдения – является только твоим решением. В различных регионах по всей стране есть сеть центров СПИДа где можно записаться на прием к врачу-инфекционисту и получать лечение и наблюдение бесплатно. Однако, это не исключает возможности наблюдения и лечения ВИЧ в негосударственных клиниках.
Это важный выбор, который имеет много последствий для физического и психического благополучия, часто в областях, которые выходят за рамки лечения ВИЧ-инфекции.
Врач в центре будет сопровождать тебя в течение многих лет. Важно, чтобы он был вовлечен в любую соответствующую информацию о тебе – медицинскую или психологическую. Уровень комфорта и открытости в разговоре с твоим лечащим врачом, возможность обсудить всё и обо всем, является центральным при принятии решения о враче в Центре СПИДа, в который ты обратишься.
Как пациент Центра СПИДа, ты становишься потребителем услуг, а сотрудники центра являются поставщиками услуг. Как поставщик услуг, Центр СПИДа финансируется государством для твоего лечения, поэтому он заинтересован в том, чтобы позаботиться о тебе наилучшим образом.
Даже если это иногда некомфортно, знай, что ВИЧ-инфекция требует надлежащего ухода и лечения, а также уважения, чуткости и профессионализма с обеих сторон.
Выбор Центра СПИДа не является католической свадьбой, неудовлетворенность лечением является законной и вы можете выбрать другого врача в Центре СПИДа независимо от региональной принадлежности полиса медицинского страхования или места проживания.
На данный момент у тебя есть много вопросов - и на каждый из них есть ответы.
Жизнь с ВИЧ начинается с изучения информации о ВИЧ-инфекции - мы собрали для тебя самую свежую и актуальную информацию для долгой и продуктивной жизни с ВИЧ.
Информация всегда тебе доступна. Осталось только взять на себя ответственность и усвоить эти знания.
Помни, что повсюду - есть те, кто сможет тебя сопровождать.
Государственная система здравоохранения работает по четкому плану и на каждый шаг есть инструкции, следуя которым ты точно не останешься без медицинской помощи.
При первичном обращении в государственный Центр СПИДа тебе нужно иметь при себе паспорт, СНИЛС и полис ОМС. Они нужны, для того, чтобы завести твои медицинские документы и выписывать рецепты на получение бесплатных лекарств. Первое время будет много тестов и много бумажной работы – как всегда в новой ситуации. Раз в три-шесть месяцев вы будете посещать врачей, и некоторые анализы и тесты будут сделаны однократно.
Первоначально посещения Центра СПИДа будут частыми. Первая встреча с врачом обычно краткая и включает краткое объяснение и направление на анализы. После этого вас отправят на анализы крови, которые проводятся в некоторых центрах в тот же день, а некоторые в другой день. Первоначальные анализы крови широкие и включают различные параметры: количество CD4, вирусная нагрузка, венерические заболевания, функция печени и т.д. Кроме того, необходимо будет пройти выполнить ряд других тестов: рентгенография грудной клетки, ЭКГ сердца и т.д. – ты получишь исчерпывающую картину состояния здоровья при обращении.
Регистратура
Здесь тебе оформят медкарту и поставят на диспансерное наблюдение, запишут к эпидемиологу
Врач-эпидемиолог
Определит путь и сроки заражения, а также расскажет тебе о том, как вести себя с партнером до АРВТ
Врач первичного приема
Опросит и выдаст направления на необходимые первичные анализы
Лаборатория
и диагносты
Здесь тебе оформят медкарту и поставят на диспансерное наблюдение
Врач-инфекционист
Оценит прогрессию ВИЧ-инфекции и подберет АРВТ и выпишет рецепт
Аптека с АРВТ
Здесь у тебя заберут рецепт и выдадут АРВТ в том составе и на тот срок, который указан в рецепте
Смысл жизни с хроническим заболеванием заключается в том, что ВИЧ оказывает влияние на различные части организма, гораздо больше, чем на клинические показатели и анализы крови. На этом пути важно, чтобы ты чувствовал себя комфортно с врачом (-ами), чтобы ты мог поделиться им с любым вопросом, касающимся твоих жизненных привычек и самочувствия, как физического, так и психического. Ты должен прийти на прием к врачу с вопросами, которые накопились у тебя с момента получения положительного теста на ВИЧ.
В каждом центре обычно работает обширная команда врачей, медсестер, социальных работников, психологов, психиатров, диетологов. Кроме того, есть фонды и организации, которые специализируются на доступе к психосоциальным и социальным услугам. Они проводят группы поддержки и Школы пациента.
На первой встрече с эпидемиологом, тебе зададут вопросы и возьмут у тебя всевозможные информированные согласия на медицинские манипуляции и т.д.
Задача эпидемиолога, также, определить путь твоего заражения. Можешь быть спокоен, в современных условиях, всех твоих партнеров, о которых ты можешь по желанию рассказать эпидемиологу, не будут ставить в известность о твоем ВИЧ-статусе.
Помнишь, мы выше рассказали тебе о ст. 13 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»? Врач-эпидемиолог не имеет права разглашать твою медицинскую тайну третьим лицам, и он об этом точно знает. Если тебе кажется, что он забыл об этой статье федерального закона – вежливо напомни ему об этом.
Максимум, если эпидемиолог все еще живёт в ХХ веке, он может спросить контакты твоих партнеров и позвонив им, предложит пройти тестирование на ВИЧ, не называя причину и от кого они получили контакты.
Задача врача-эпидемиолога дать тебе первичную информацию о путях передачи ВИЧ, взять с тебя информированные согласия (включая подписку о том, что ты информирован о законодательстве в сфере намеренной передачи ВИЧ) и направить тебя к врачу первичного приёма.
Получив направление к врачу первичного приёма, в назначенный день, нужно прийти имея с собой в первые походы в Центр СПИДа – паспорт, полис ОМС и СНИЛС, а также выписку из карты в твоей поликлинике (если есть).
Врач первичного приёма опросит тебя, соберет анамнез твоей жизни, внесет в медицинскую карту информацию о твоих хронических заболеваниях, выпишет направление на тесты и анализы по действующим стандартам:
– тест на определение инфекции, кроме ВИЧ – цитомегаловирус, токсоплазмоз, вирусные гепатиты В и С, сифилис (при первичном обращении и далее – каждый год);
– направление на диаскин-тест и флюорографию (при первичном обращении и далее – два раза в год);
– направление на РГЧ к абакавиру – определение реакции гиперчувствительности к абакавиру (при первичном обращении);
– в идеальном случае, до назначения АРВТ тест на резистентность (устойчивость твоего вируса) к препаратам группы ингибиторов обратной транскриптазы (НИОТ и ННИОТ), ингибиторам протеазы (ИП) и в супер-условиях к ингибиторам интегразы (ИИ) – однократно до назначения АРВТ и далее, при условии ее приема, будет сделать этот тест не возможно;
– биохимический анализ крови (при первичном обращении и далее – два раза в год);
– общий анализ крови с лейкоцитарной формулой (при первичном обращении и далее – два раза в год);
– иммунограмма (определение состояния твоей иммунной системы) – при первичном обращении, на контрольных приемах после назначения АРВТ и далее – два раза в год;
– вирусная нагрузка (ПЦР РНК ВИЧ количественный) – при первичном обращении, на контрольных приемах после назначения АРВТ и далее – два раза в год;
– УЗИ внутренних органов или УЗИ брюшной полости, ЭКГ (при первичном обращении и далее – два раза в год).
Кроме анализов и тестов, врач первичного приема выдаст тебе направления на осмотры у следующих врачей: гинеколог (при необходимости), фтизиатр, офтальмолог, психиатр (если есть зависимость), невролог, кардиолог и терапевт.
Перечень посещения врачей и тестов зависит от возможностей конкретного Центра СПИДа. Рекомендации Минздрава России носят рекомендательный характер, они корректируются каждым региональным Минздравом исходя из возможностей региона.
Кроме этого, врач первичного приёма закрепит тебя на участке врача-инфекциониста и назначит тебе дату и время приема у него.
После того, как ты дождешься результаты всех анализов и пройдешь осмотры (обычно на это дается 14 дней с момента сдачи анализов) – приходишь к своему врачу-инфекционисту в назначенный день.
Задача врача инфекциониста на первом приеме – оценить состояние твоего здоровья, иммунной системы и стадию прогрессирования ВИЧ-инфекции. От твоей стадии ВИЧ-инфекции зависит состав лечения, которое ты долен получить кроме АРВТ, чтобы помочь тебе восстановить здоровье.
Врач принимает решение какую АРВТ тебе назначить исходя из состояния твоего здоровья. Ты можешь высказать пожелания о режиме приема один раз в день, в одной таблетке или нескольких и рассказать о своем образе жизни – ночной или дневной график работы и т.д. Это важно, поскольку не все режимы АРВТ подходят людям со сменным или ночным графиком работы.
В первый прием составь список вопросов на отельном листе бумаге для своего врача и в ходе приема по пунктам разбери с ним каждый вопрос, который у тебя есть.
Врач-инфекционист назначит тебе дату, когда тебе необходимо будет прийти за рецептом на АРВТ. Обычно, это через два-три дня.
Человек имеет право на назначение и получение антиретровирусной терапии (АРВТ) вне зависимости от стадии прогрессирования ВИЧ-инфекции, вирусной нагрузки или иммунного статуса. Имеет значение только наличие у тебя ВИЧ-инфекции и твое желание принимать АРВТ.
Здоровье является состоянием полного физического, душевного и социального благополучия,
а не только отсутствием болезней и физических дефектов.
Это определение здоровья приводится в Преамбуле к Уставу Всемирной организации здравоохранения, принятому Международной конференцией здравоохранения, Нью-Йорк, 19-22 июня 1946 г., подписанному 22 июля 1946 г. представителями 61 страны (Официальные документы Всемирной организации здравоохранения, Nº 2, стр. 100) и вступившему в силу 7 апреля 1948 г.
С 1948 г. это определение не менялось.
Твоя задача - сохранить баланс жизненных интересов,
а также сохранить физическое, душевное и социальное благополучие
Ежедневный прием, в одно и то же время.
Необходимо принимать все компоненты АРВТ, без исключений.
Нельзя ломать таблетки, крошить их, вскрывать капсулы
Большинство мифов о токсичности АРВТ или нежелательных явлениях основаны на субъективных ощущениях некоторых людей, принимающих АРВТ.
Ранее, 15-20 лет назад антиретровирусная терапия могла приводить к нежелательным явлениям. Поскольку выбор препаратов и разнообразие антиретровирусных препаратов в те годы был не так широк, как сейчас, и людям, живущим с ВИЧ приходилось терпеть нежелательные явления, которые мешали жить повседневную жизнь. При этом врачи редко могли предложить альтернативу своим пациентам.
Сейчас в медицинской практике существуют новые группы препаратов, которые совершенно не влияют на метаболизм человека и относятся к группам низкотоксичных препаратов. Кроме того, более новые группы препаратов разрабатываются и внедряются даже сейчас.
В мире, новые группы препаратов, например, ингибиторы интегразы, появились в медицинской практике в 2016-2017 годах. Примерно в это же время, с 2017 года новые группы препаратов появились и в России.
Появление новых групп препаратов расширило возможности врачей в расширении количества комбинаций АРВТ и в случае возникновения нежелательных явлений всегда есть альтернативные схемы АРВТ, без побочных и нежелательных явлений.
Антиретровирусная терапия не должна снижать качество жизни человека. Исходя из этого посыла многие люди, особенно в начале пути особенно, и часто излишне прислушиваются к своему организму и все изменения и даже иногда естественные биологические проявления или другие инфекции принимают за нежелательные явления и связывают их препаратами АРВТ.
Ты должен знать, что все побочные явления имеют нарастающий характер, поскольку токсическое воздействие препаратов накапливается в организме человека. Например, сыпь сначала появляется на руках и нежной коже, и, постепенно расходится по всему телу день за днем.
Действительные, истинные побочные явления могут проявиться не сразу, а со временем. Например, по истечению нескольких месяцев приема АРВТ.
Именно поэтому, врач-инфекционист пригласит тебя после первого месяца приема терапии для сдачи тобой промежуточных анализов, по результатам которых врач оценит эффективность терапии и проявления нежелательных явлений. Если организм человека в действительности реагирует на токсичность препаратов – врач заменит схему лечения.
Кроме того, со временем, организм привыкает к препаратам и нежелательные побочные явления исчезают после нескольких месяцев приема терапии.
Время
Выбери время, когда ты точно не будешь спать, даже в выходные дни и каникулы
Условия приёма
Некоторые препараты требуют соблюдение условий приёма - с едой или без
Кратность приёма
Есть схемы АРВТ с двухкратным приемом в день с интервалом в 12 часов
Приверженность
Тебе необходимо быть приверженным АРВТ, то есть не пропускать приемы порций препаратов
Перед началом АРВТ многие люди испытывают иррациональные страхи до начала приема препаратов.
В основном эти страхи основаны не на собственном опыте терапии, а на опыте других людей, которые громче всех пишут в сети свои собственные отзывы и дают ей субъективную оценку.
Собственное отношение к препаратам АРВТ люди как правило формируют на собственном опыте. Пока ты сам не начнешь принимать терапию, ты не сможешь оценить ее воздействие на твой организм. У нас разные тела, разная генетика, разные предрасположенности. То что подойдет одному – может не подойти другому человеку. Но на этот случай у тебя всегда есть альтернативы по смене препаратов АРВТ, которые ты всегда можешь обсудить со своим лечащим врачом.
Помни, АРВТ абсолютное благо, которое не должно снижать качество твоей жизни.
Раньше, в самом начале пандемии медицинское сообщество не имело такого широкого спектра антиретровирусных препаратов, как в наши дни. Врачи пытались хоть чем-то помочь людям, у которых обнаруживали ВИЧ. Дозировки препаратов часто были избыточными и могли вызывать серьезные побочные эффекты и нежелательные явления, вплоть до летального исхода.
В течении прошлых 30 лет с начала пандемии, медицинская наука подобрала необходимые эффективные дозировки этих устаревших препаратов для лечения ВИЧ. Одновременно, медицинская наука изобрела и внедрила более совершенные и низкотоксичные препараты антиретровирусной терапии.
Побочные эффекты современных форм лечения не являются серьезными для вашего здоровья, крайне редки и при их наличии важно вовремя обратиться к лечащему врачу, а также задавать вопросы о возможных реальных нежелательных явлений при приеме АРВТ.
Побочные эффекты и нежелательные эффекты лечения, о которых ты можешь прочесть в Интернете – это чаще всего нездоровые фантазии людей, давно живущих с ВИЧ, принимавших старые формы терапии. Они публикуют их повсеместно с целью напугать новичков с положительным ВИЧ-статусом.
Одинаковую АРВТ принимают сотни тысяч людей и при этом о побочных эффектах пишут в Интернете наиболее активные десятки людей.
В большинстве случаев, даже если и есть побочные эффекты, они будут слабыми и появятся только в начале лечения. Значительные побочные эффекты встречаются крайне редко, при наличии генетической предрасположенности и в таких случаях схемы АРВТ заменяются на подходящую конкретно тебе после консультации с лечащим врачом.
Не существует альтернативных АРВТ методов лечения ВИЧ, которые могут заменить препараты антиретровирусной терапии. Остановить прогрессирование ВИЧ-инфекции в СПИД могут только антиретровирусные препараты.
Ни БАДы, ни добавки, ни спорт, ни ЗОЖ также не могут остановить прогрессирование ВИЧ-инфекции. Люди, которые отказываются от АРВТ в пользу этих препаратов и подобной активности – в итоге погибают от оппортунистических заболеваний в глубоком СПИДе. Чаще всего от туберкулеза или инфекций, поражающих все органы человека или онкологических заболеваний.
Антиретровирусные препараты это единственное решение, которое позволит тебе поддерживать хороший уровень здоровья без снижения качества жизни. Поэтому важно как можно скорее обратиться с одним из Центров СПИДа или с твоим семейным врачом.
При обращении за лечением и диспансерным наблюдением в Центр СПИДа необходимо иметь при себе паспорт, СНИЛС и полис ОМС.
Твое неотложное лечение сразу после обнаружения вируса имеет большое значение также и для баланса между твоими телом и разумом. Поэтому мы не умалчиваем о возможности доступа к альтернативным медицинским учреждениям, которые могут и умеют вести лечение и диспансерное наблюдение людей, живущих с ВИЧ. Да, в нашей стране можно лечить ВИЧ-инфекцию платно, все зависит от твоего желания и возможностей.
Если общее физическое самочувствие после начала АРВТ и подавления у тебя вирусной нагрузки хорошее, то не нужно напрягаться. Психологическое благополучие людей живущих с ВИЧ также важно, как и медицинское наблюдение.